Le monde des électrohypersensibles. Le processus d'attribution des symptômes à la lumière des représentations des malades.

    Fages, Alexis (2016)
Mémoire
Accès libre
    • Le monde des électrohypersensibles. Le processus d'attribution des symptômes à la lumière des représentations des malades.
    • 2 septembre 2016
    • Electrosensibilité
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    • L’électrosensibilité ou « électrohypersensibilité » (EHS) est une maladie environnementale émergente dans laquelle des symptômes variés (maux de tête, raideurs articulaires, fatigue chronique, échauffements cutanés, démangeaisons, vertiges…) sont attribués par les malades aux rayonnements électromagnétiques d’origine technique qui nous entourent. Dans une première partie, ce mémoire situe l’EHS dans la controverse sur les ondes et étudie les jeux d’arguments et les rationalités des principaux acteurs de cette controverse. De là, il relève la centralité de l’expérience individuelle des malades dans le développement de cette maladie, et la nature composite des rationalités mises en jeu.
      Une deuxième partie propose d’explorer les spécificités des malades sous une approche représentationnelle. Une analyse socioinformatique des classes de discours à l’aide du logiciel IRaMuTeQ menée sur près de 250 témoignages de malades éclaire l’articulation des rationalités dans leur discours ainsi que l’évolution de leur rapport à la maladie, et permet de proposer une vision du monde qui leur est commune. Si les malades étudiés ne semblent pas se distinguer d’autres malades dans leurs représentations du corps et de la maladie, on verra qu’ils entretiennent un rapport à la technique et un système de valeurs qui peuvent contribuer à expliquer le processus d’attribution allant des symptômes vers cette maladie.
    • Département UNIVERSITÉ DE TOULOUSE Sociologie et Anthropologie U.F.R. Sciences, Espaces, Sociétés Mémoire de MASTER 1 SOCIOLOGIE Mention « Recherche et Études Sociologiques » (R.E.S.)

      Le monde des électrohypersensibles Le processus dáttribution des symptômes à la lumière des représentations des malades Présenté par : Alexis Fages

      Année universitaire : 2015 - 2016 Sous la direction de Sandrine Barrey Remerciements

      En premier lieu, je souhaite adresser mes sincères remerciements à Sandrine Barrey pour sa confiance accordée sans condition, sa disponibilité, la précision de ses corrections, et plus généralement pour léxpérience quélle má apportée au cours de cette recherche.

      Je voudrais également témoigner ma gratitude à toutes celles et à tous ceux qui, de bonne grâce, ont aiguillé ma réflexion ou enrichi ce travail dúne idée ou dúne source d'information jusque-là ignorée. Mais aussi à celles et ceux, bien plus nombreux, amis ou anonymes, qui ont nourri ce travail sans le savoir au détour dúne discussion.

      Merci également aux professeurs et camarades rencontrés au fil de cette année universitaire, pour les horizons intellectuels dont je ne soupçonnais pas léxistence et qu'ils mónt fait découvrir.

      Enfin, d'infinis remerciements, pour tout et bien plus, à toi qui partage ma vie, et à toi, Maman. Sommaire INTRODUCTION............................................................................................................................................ 6

      LE RAYONNEMENT ELECTROMAGNETIQUE ET SON VOCABULAIRE ............................................................... 9

      PARTIE I : DANS L'ARENE DE LA CONTROVERSE .......................................................................................... 12

      1 VUE D'ENSEMBLE SUR LA CONTROVERSE : DES CONDITIONS DE POSSIBILITE ................................... 12 1.1 L'ELECTROSENSIBILITE DANS LA CONTROVERSE SUR LES ONDES .......................................................................... 13 1.2 LES MALADIES EMERGENTES, EMBLEME D'UNE EVOLUTION PROFONDE DANS LE MODE DE DECISION POLITIQUE .......... 21 1.3 L'USAGE DU PRINCIPE DE PRECAUTION DANS LE DOSSIER DES ONDES .................................................................. 27

      2 RATIONALITES ET STRATEGIES DANS L'ATTRIBUTION DES SYMPTOMES DES MALADIES CONTROVERSEES ............................................................................................................................................ 30 2.1 LES « RATIONALISTES INDIGNES » ............................................................................................................... 30 2.2 LES MALADES ET LEURS SOUTIENS ............................................................................................................... 35

      CONCLUSION DE LA PREMIERE PARTIE ....................................................................................................... 41

      PARTIE II : ETUDE LEXICOMETRIQUE DES MONDES REPRESENTATIONNELS D'ELECTROHYPERSENSIBLES.... 43

      3 CADRE THEORIQUE, APPROCHE ET METHODE .................................................................................. 43 3.1 ÉTAT DES LIEUX DES RECHERCHES SUR L'ELECTROSENSIBILITE............................................................................. 43 3.2 ÉLEMENTS DE REPRESENTATION DE LA SANTE, DE LA MALADIE ET DU CORPS ......................................................... 43 3.3 APPROCHE ET OBJECTIFS ........................................................................................................................... 45 3.4 METHODOLOGIE ..................................................................................................................................... 47

      4 RESULTATS OBTENUS ET ANALYSES ................................................................................................... 53 4.1 QUELQUES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES DES ELECTROSENSIBLES ................................................. 53 4.2 CLASSES ET ESPACES MENTAUX ................................................................................................................... 54 4.3 RESUME DES REPRESENTATIONS ET DIFFERENCES ENTRE CORPUS ....................................................................... 69 4.4 PISTES D'EXPLICATION A LA POLYPHASIE COGNITIVE ENTRE SCIENCE ET REPRESENTATIONS POPULAIRES ...................... 72

      5 CONCLUSION GENERALE ................................................................................................................... 78 5.1 DISCUSSION DES RESULTATS ....................................................................................................................... 79 5.2 PROBLEMATIQUE ET PISTES POUR LA POURSUITE DE CETTE RECHERCHE ............................................................... 80

      BIBLIOGRAPHIE .......................................................................................................................................... 82

      RAPPORTS ET ETUDES ................................................................................................................................ 86

      TABLE DES MATIERES ......................................................................................................................... 87 Introduction Dans une modernité technique quón tient volontiers pour pathogène, l'hypersensibilité électromagnétique, souvent nommée « électrosensibilité » ou « électrohypersensibilité » (EHS) par les malades fait figure de pathologie controversée emblématique depuis quelques années du fait de sa forte médiatisation. Comme dáutres intolérances environnementales idiopathiques telle la sensibilité chimique multiple (MCS) avec laquelle elle possède nombre de similitudes, elle consiste en une grande diversité de symptômes non spécifiques (maux de tête, difficultés de concentration, vision floue, démangeaisons, dépression, sensations d'échauffement, douleur dans la nuque, vertiges, etc.) dont la cause commune se trouverait dans léxposition aux champs électromagnétiques dórigine technologique dans lesquels nous baignons désormais. On emploi ici le conditionnel : il néxiste pas de consensus sur le diagnostic proposé pour rassembler ces symptômes, en cela que le risque pour la santé dúne exposition à des champs électromagnétiques (CEM) sans effets thermiques nést pas établi solidement. Pour rappel, l'OMS sur un plan international ou l'ANSES en France, si elles ne mettent pas en doute la réalité des symptômes décrits et proposent une procédure de prise en charge des malades cohérente, elles ne se permettent pas dáttribuer les symptômes à une cause unique et en particulier léxposition aux ondes. Sur son site officiel, l'OMS affiche par exemple : « Ces symptômes ont une réalité certaine et peuvent être de gravité très variable. […] Il néxiste ni critères diagnostiques clairs pour ce problème sanitaire, ni base scientifique permettant de relier les symptômes de la HSEM1 à une exposition aux CEM2. En outre, la HSEM ne constitue pas un diagnostic médical. Il nést pas non plus évident quélle corresponde à un problème médical unique. »

      Dans son rapport déxpertise de 2013 sur les effets sanitaires des ondes3, l'Agence Nationale de Sécurité sanitaire de lálimentation, de lénvironnement et du travail (ANSES) considère également qu'il nést pas possible de conclure que la question de la causalité, du fait notamment dún manque de preuves pour des symptômes pouvant relever de beaucoup dáutres facteurs.

      1 Hypersensibilité électromagnétique 2 Champs électromagnétiques 3 « Radiofréquences et santé », Mise à jour de léxpertise collective, ANSES, octobre 2013. « Les conclusions de l'évaluation des risques ne mettent pas en évidence déffets sanitaires avérés. […] Par ailleurs léxpertise fait apparaitre, avec des niveaux de preuve limités, différents effets biologiques chez l'Homme ou chez lánimal dont certains avaient déjà été rapportés en 2009 : ils peuvent concerner le sommeil, la fertilité mâle ou encore les performances cognitives. Des effets biologiques, correspondant à des changements généralement réversibles dans le fonctionnement interne de lórganisme, peuvent ainsi être observés, comme dans le cas déxpositions aux différents stimuli de la vie quotidienne. Néanmoins, les experts de l'Agence nónt pu établir un lien de causalité entre les effets biologiques décrits sur des modèles cellulaires, animaux ou chez l'Homme et d'éventuels effets sanitaires qui en résulteraient. »

      Si l'ANSES à la suite de cette conclusion partielle qui souligne l'état d'indétermination de la question propose des pratiques d'évitement du risque potentiel à moindre coût (utilisation dún kit mains-libres, limitation de lútilisation des téléphones mobiles, etc.), elle le fait sur la base du principe de précaution, dont lútilisation est par essence liée à une situation d'incertitude. Afin d'y voir plus clair sur les enjeux et les mécanismes de cette situation en apparence peu mobile, on sáttèlera dans une première partie à démêler les jeux dácteurs dans la controverse. Pour cela, nous centrerons notre regard sur le « forum contingent » tel que défini par H. Collins et T. Pinch (1979), à savoir l'étendue déxpression dúne controverse « qui nést pas censé affecter la production du savoir objectif » selon la philosophie des sciences classique4 (Ibid., 239-240). Cette approche via la controverse, par ailleurs déjà entamée par F. Chateauraynaud et J. Debaz (2010) et poursuivie par le travail de thèse d'Aymeric Luneau (2015) nous amènera à considérer la position centrale des malades électrosensibles (plus que la recherche scientifique, la médecine ou le politique par exemple) dans la controverse. Enfin, après avoir vu pourquoi l'électrosensibilité est par excellence la « maladie du malade » par opposition au schéma usuel où le diagnostic est le pouvoir du médecin, nous aborderons cette maladie sous lángle du patient et de ses représentations. Cela constituera une deuxième partie, où nous essaierons de dessiner lénvironnement mental commun aux malades électrosensibles à láide dúne méthode dánalyse socio-informatique du langage. Les thématiques de la maladie et du corps, de l'homme et de la nature, de la technique et de la science seront évoquées dans le but de proposer une carte des espaces mentaux investis par les malades pour parler de leur expérience. Nous essaierons de voir comment interagissent ces

      4 La production du savoir objectif étant une activité délimitée qui, elle, prend place dans le forum constituant des revues peer-reviewed, colloques scientifiques et autres espaces spécifiquement dédiés. espaces, et comment cela peut contribuer à éclairer le processus dáttribution des malades, qui à partir de symptômes disjoints mène à une cause précisément identifiée.

      Avant déntrer dans le vif du sujet, nous souhaitons cependant proposer au lecteur un petit détour facultatif au-delà des sciences sociales. Selon son acception classique, la science peut être descriptive et explicative, mais certainement pas normative. A lávenant, les outils du sociologue lui permettent certes de décrire et déxpliquer une controverse scientifique en tant quóbjet, de mettre au jour les normes, valeurs, et représentations des individus agissants à l'intérieur de celle-ci, mais certainement pas déxprimer un jugement sur le contenu du débat étudié si celui-ci se trouve en dehors de son domaine propre. Toutefois, et en particulier sur un objet d'étude qui place une technique en son centre, une sociologie fondée sur une ontologie purement sociale pêcherait immédiatement par d'inévitables écueils. Sans sáppuyer entièrement sur cette sociologie, nous faisons nôtre sur ce point le principe de symétrie proposé par B. Latour et M. Callon dans la théorie de lácteur réseau. Lún de ses postulats est en effet de considérer quén plus, ou plutôt en conjonction de facteurs sociaux entrent en ligne de compte les dispositifs techniques en eux-mêmes. Cela nous invite à proposer un petit encadré à visée vulgarisatrice sur les rayonnements électromagnétiques, car étudier comment on en parle sans rien connaître de quoi on parle pourrait aboutir à de regrettables imprécisions. Plus simplement, on se permet dáttribuer de bonne grâce au lecteur une certaine curiosité léndroit dún phénomène physique omniprésent. Le rayonnement électromagnétique et son vocabulaire 1.1.1 Le spectre électromagnétique Les ondes électromagnétiques, étudiées par une branche entière de la physique l'électromagnétique-, nous frappent ou nous traversent à tout instant. Pour illustration, il est possible de se les représenter comme un transport de particules (et donc d'énergie) dont la fréquence est la principale caractéristique. Dúne manière générale, plus celle-ci est élevée, plus l'énergie transportée lést aussi. Outre le restreint spectre visible, plage de fréquence perceptible par les cellules sensorielles de nos rétines qui après traduction par le cerveau nous donne une vision polychromique, il existe diverses autres plages de fréquences dont tant les limites que les noms varient selon des raisons historiques, scientifiques, et le degré de précision recherché. Ci-dessous, une illustration issue du site web de l'Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (IRSN) donnant à voir un découpage du spectre électromagnétique et des exemples de dispositifs associés, à fins de vulgarisation. [document non libre de droits, non reproduit par respect du droit dáuteur]

      Illustration 1 : Illustration des différents rayonnements dans notre quotidien - Source : Thomas/IRSN

      1.1.2 Rayonnement ionisant et non-ionisant (RNI) Cést la première grande distinction que lón peut faire entre les « types » dóndes. Les rayonnements ionisants sont désignés ainsi dès lors que leur énergie, qui s'élève avec la fréquence, est suffisante pour séparer un électron dún atome de matière rencontrée, cést à dire le transformer en « ion ». Ces rayonnements sont fortement énergétiques et peuvent modifier la matière. Ainsi les rayons dits « gamma » émis par les matières radioactives peuvent modifier jusqu'à la structure de l'ADN. Plus près de la limite d'ionisation, les ultraviolets sont eux potentiellement à lórigine de mélanomes. Le fort danger associé à ce type de rayonnement est à lórigine des nombreuses législations autour des doses maximales admissibles que ce soit pour le grand public, les travailleurs du nucléaire civil, militaire ou les opérateurs dáppareils médicaux d'imagerie ou de soin utilisant de tels rayonnements. Les rayonnements non-ionisants constituent le gros du rayonnement ambiant et vont du spectre visible de la lumière jusquáux ultra basses fréquences. Beaucoup moins documentés que les effets ionisants découverts au fil du XXème siècle et de la mise en œuvre technique du nucléaire et des drames plus ou moins intentionnels qui lónt accompagnée, cést dans cette gamme de fréquence que se niche la controverse actuelle.

      1.1.3 Effets thermiques et non thermiques Si les effets thermiques des ondes sont assez bien connus, se produisant à des fréquences situées à léntour des 2.45 GHz (celle utilisée dans les fours micro-ondes) et qui se traduisent par un échauffement des molécules déau, de possibles effets non-thermiques sont le principal sujet de la controverse qui nous intéresse. Les effets thermiques, en ce qu'ils sont relativement faciles à observer et sont reproductibles sur des critères de temps et de niveaux déxpositions sont ceux sur lesquels se basent les différentes réglementations5 pour fixer leurs limites, tant dans un objectif de protection sanitaire que pour assurer le bon fonctionnement de systèmes électroniques situées à proximité les uns des autres. Ainsi peut-on entendre des perturbations dans un système audio amplifié lorsquún appel est reçu sur un téléphone mobile situé à proximité, sans que ni lún ni láutre des dispositifs náie déffet critique sur le fonctionnement de láutre. En revanche, le manque de recul en particulier sur les technologies sans fil 3G, 4G et Wi-Fi ainsi que la possibilité déffets dus à des expositions complexes viennent nourrir l'incertitude. D'éventuels effets non-thermiques agissants selon des modalités encore inconnues représentent le front ardent de la controverse, là où les associations de malades tentent d'imposer leur hypothèse causaliste face aux sceptiques.

      5 La plus connue est sans doute le DAS, ou « Débit d'Absorption Spécifique » qui accompagne la fiche technique de tout appareil électrique et en particulier les téléphones cellulaires depuis 2010, et qui représente la quantité maximum d'énergie véhiculée par les ondes produites par un dispositif. Le seuil aujourd'hui en vigueur de 2 W/kg prend en compte la densité de courant, le champ électrique et l'élévation de température induits dans un échantillon de 10 grammes de tissu. La valeur choisie lést du fait de léxistence d'études montrant une probable innocuité de léxposition à cette dose, qui constitue le seuil où lón considère les doses reçues comme « faibles ». Pour note, le paradigme de la limite en matière déxposition aux ondes trouve son origine aux Etats-Unis où en 1957 et 1958 l'US Army, l'US Navy, l'US Air Force, La General Electric et Bell Telecom adoptent officiellement suite à des recherches commandées par les forces armées la limite dite « de Schwan », du nom du physicien dórigine allemande qui développa un protocole et une valeur déxposition à partir de laquelle les effets thermiques sont considérés comme non significatifs. Pour dáutres systèmes, et notamment les stations de base de téléphonie mobile, la recommandation fixée au niveau européen est largement interprétée selon les pays voire les municipalités. Dún minima de 0.6 V/m imposé dans le comté de Salzbourg en Autriche, jusqu'à la valeur recommandée située entre 41 et 61 V/m en fonction des fréquences d'émission en vigueur en France, la variété des interprétations de la législation censée protéger des risques d'échauffement reflète la complexité du débat technique et la prégnance du recours au principe de précaution et ses variantes dans ce dossier. 1.1.4 Extrêmement basses fréquences (ELF) Pour être tout à fait complet à propos de la controverse qui nous occupe, l'illustration devrait être continuée dans la partie inférieure. En effet, les extrêmement basses fréquences (extremely low frequencies, ELF) sont parmi les premières à avoir été pointées du doigt par des études épidémiologiques comme par les profanes. Ce sont notamment celles générées par le réseau électrique (50 Hertz en Europe, 60 Hertz en Amérique du Nord) et tout moteur branché sur celui-ci (machine à laver, rasoir électrique, mixeur…). Le plus remarquable élément ELF sujet à controverse est sans doute les lignes très haute tension (THT) qui se font connaître dans le monde médical dès 1979, date à laquelle la chercheuse Nancy Wertheimer publie dans l'American Journal of Epidemiology un résultat montrant une corrélation entre la fréquence des leucémies chez les enfants et la proximité de lignes THT. Bien quáu-delà dúne proximité immédiate avec ces infrastructures il ne demeure quúne exposition très faible à un quelconque rayonnement, sans effet thermique possible, et que les organisations gouvernementales ne jugent pas pertinent dáppliquer le principe de précaution à leur sujet à la vue de la faiblesse des éléments de preuve, une aura de suspicion continue de planer sur les lignes THT. Cela séxplique notamment par léxistence de plusieurs phénomènes visibles à léntourage de ces infrastructures, comme par exemple le bruit généré par elles du fait des arcs électriques se produisant autour des câbles, ou par les décharges d'électricité statique quón peut subir à proximité. Léffet d'induction à leur voisinage tend à charger d'électricité statique tout élément non relié à la terre situé à proximité, provoquant de petites décharges pour les personnes et les animaux qui entreraient en contact avec ces éléments. Partie I : Dans lárène de la controverse Nous allons voir dans cette partie, à travers un détour par une sociologie dáspect plus politique, quels sont les ressorts à l'échelle dúne société qui concourent à rendre possible la revendication de léxistence dúne hypersensibilité électromagnétique. Nous verrons ensuite comment ces revendications se développent et sont critiquées dans léspace public, ainsi quún aperçu des processus cognitifs mobilisés par les acteurs « profanes ». Ceci nous permettra de mettre en évidence l'intérêt dúne approche par l'individu des revendications propres aux maladies émergentes.

      1 Vue dénsemble sur la controverse : des conditions de possibilité Selon Bruno Latour, une controverse est un débat ayant « en partie pour objet des connaissances scientifiques ou techniques qui ne sont pas encore assurées ». Si dans un sens étroit, ce débat ná lieu quéntre pairs de la communauté scientifique, láffaiblissement des frontières entre les institutions et les sphères sociales mène à élargir léspace de ces controverses. Dans le cas des maladies « présumées » 6 , acteurs politiques, économiques, scientifiques et profanes sáffrontent pour la définition du « paradigme épidémiologique dominant », aboutissant concrètement à une éventuelle reconnaissance légale et symbolique de la maladie, une prise en charge sanitaire et sociale, ou bien à un maintien du statu quo. Cést en substance le propos de S. Zavestoski, P. Brown, M. Linder, S. MacCormick, B. Mayer, en conclusion de lóuvrage collectif dirigé par M. Akrich, Y. Barthe et C. Rémy (2010) traitant des mobilisations profanes autour des risques sanitaires. Outre la centralité du « paradigme épidémiologique dominant », les auteurs proposent à la suite de leur étude sur les maladies de la guerre du Golfe un modèle de déroulement des maladies controversées en cinq processus pouvant se chevaucher, survenir successivement ou simultanément. Ces cinq étapes sont les suivantes : a)

      6 On peut penser au « syndrome du bâtiment malsain », l'hypersensibilité chimique multiple (MCS) ou bien sûr l'EHS, dont l'issue nést pas encore connue. Dáutres maladies, longtemps ignorées, sont aujourd'hui reconnues après être passées par cet état intermédiaire, telles les pneumoconioses des mineurs (silicose) et de lámiante (asbestose). L'identification, dábord par les lanceurs dálerte profanes, qui attribuent des symptômes variés apparemment déconnectés à une seule source environnementale. b) Léxpérience partagée et léngagement collectif. Cést la phase de constitution en associations et de regroupement des malades qui ne se retrouvent pas dans le paradigme épidémiologique dominant, et forment ainsi des espaces d'échange favorables à leur perception de la maladie. c) La recherche de la causalité. Entreprise par les profanes et les chercheurs avec láide de l'Etat, cést l'étape cruciale qui conditionne directement la suivante. d) Láttribution de responsabilité. Dotée dún intérêt fortement divergeant selon les acteurs, cést la raison majeure qui pousse les partis à sáffronter autour d'hypothèses causales différentes. e) La détermination politique. Cést la conclusion de la controverse par la prise de mesures politiques des autorités compétentes suite à une construction claire de l'étiologie, une définition des risques et une détermination des responsabilités. Nous allons, dans le cas de l'électrosensibilité, proposer un déroulement de la controverse autour de ces processus, articulant les types de situations catégorisés par M. Akrich, Y. Barthe et C. Rémy en début de lóuvrage évoqué (2010). Ce déroulement, loin d'être linéaire, permettra une première évocation du caractère particulièrement incertain des menaces sanitaires construites autour dúne hypersensibilité, tout en situant le contexte de notre recherche tel qu'il est mis en forme par les parties prenantes de la controverse. Dans le cas de l'électrosensibilité, il faut noter qu'il ságit dún nouvel aspect du « vieux » dossier des ondes plutôt que dúne nouvelle controverse à part entière, ce qui nous mène à une mise en contexte historique.

      1.1 L'électrosensibilité dans la controverse sur les ondes L'électrosensibilité s'inscrit comme la pathologie émergente associée à la controverse sur les ondes. Si tant la suspicion vis-à-vis des ondes dórigine technologique que lóbservation de cas dáfflictions liés à leurs effets thermiques datent des premiers systèmes radars à usage militaire développés dans les années 1940, le début de la controverse sur les effets non thermiques des rayonnements peut s'identifier dans les années 1970 sous la forme des contestations autour de l'implantation des premières lignes électriques à très haute tension (Lentin, 2004 ; Brodeur, 1989, cités par Chateauraynaud et Debaz, 2010). On peut dater la première mise en cause dórigine scientifique du suspect « ondes » dans un article de la physicienne américaine Nancy Wertheimer publié en 1979 dans l'American Journal of Epidemiology, où elle fait état dúne intrigante corrélation géographique entre l'implantation des lignes Très Hautes Tensions et les cas de leucémie chez lénfant (Dab, 1997). Mais cést au tournant des années 1990-2000, moment du déploiement massif des infrastructures de téléphonie mobile, que se développent nombre de conflits locaux autour de l'implantation dántennes-relai de téléphonie mobile. Ces mobilisations vont prendre un caractère national fin 2007 par láffaire des « mobiles-jouets », résultat dúne convergence des luttes entre associations de consommateurs et associations déjà impliquée dans le dossier des ondes. Ces revendications finissent par retentir favorablement suite à l'interpellation fructueuse de la ministre de la santé Mme Roselyne Bachelot en 2008, dont la réponse amène définitivement le dossier des ondes - et avec lui l'électrosensibilité - sur lágenda politique (Chateauraynaud, Debaz, 2010). Si cette mise sur agenda procède principalement dúne mobilisation (Garraud, 1990), il est à noter quúne inquiétude sociale latente sur le sujet a permis à cette mobilisation de prendre de lámpleur jusqu'à être clairement soutenue par certains représentants politiques, en particulier dans les mouvances écologistes. Cést à partir de cette installation médiatique durable et de l'élargissement du champ dáction des associations7 que les revendications propres à la maladie EHS se développent.

      Malgré cette médiatisation désormais régulière, on ne peut parler de « crise » de l'électrosensibilité comme cela a été le cas dans le dossier de lámiante par exemple. Dans la préface à leur ouvrage de sociologie pragmatique de lálerte, Francis Chateauraynaud et Didier Torny (2013, V) définissent la situation de crise générée par une alerte comme suit : « Il y a « crise » lorsque láutorité politique est (ou peut être) remise en cause, lorsque ces questions sont examinées sous lángle de la responsabilité. ». On ne peut donc pas parler ici dúne « crise » des ondes, car la situation politique et sociale sur le sujet place le dossier dans une des nombreuses situations intermédiaires évoquées par les auteurs, où le politique sémpare certes de la question sans pour autant le faire sur la défensive. Il serait plus juste de parler dún mouvement dánticipation dúne hypothétique résurgence du dossier sur un mode plus instable, en prenant les devants dúne demande sociale ciblée mais bien réelle.

      L'incertitude de la question scientifique et le manque dáppui institutionnel des militants pour la reconnaissance de l'EHS dirigent sans grande surprise vers des mesures politiques inspirées du principe de précaution, mesures quón peut juger timides et qui paraissent surtout destinées à ménager la chèvre et le chou8. La reconnaissance juridique de l'EHS, qui semble être dans

      7 Robin des Toits, P.R.I.A.R.T.ÉM, et plus récemment Act Up et le Collectif des électrosensibles de France. 8 Ou contenter médiatiquement la demande sociale sans contrevenir aux intérêts économiques. On peut citer par exemple les chartes signées entre mairies et opérateurs téléphoniques, dont celle liant la ville de Paris aux quatre une dynamique ascendante, se fait non pas en tant que maladie « véritable » mais comme handicap, selon une logique de care qui sóbserve déjà dans des pays du nord de l'Europe comme l'Angleterre, le Danemark, la Finlande, l'Islande, la Norvège ou la Suède. 1.1.1 Homogénéité sociologique des électrohypersensibles et hypothèses

      L'étude de la controverse nous amène en premier lieu à identifier des victimes et le mal qui les afflige. Dans ce cadre, la lecture de travaux traitant des mobilisations autour des antennes relai (Calvez, Leduc, 2011, chapitre I) ou de la relation médecin-patient des électrosensibles (Ouillon, 2014) tend à montrer une assez forte homogénéité socioculturelle des personnes concernées. Amandine Ouillon, qui a eu lóccasion de rencontrer de nombreux électrosensibles et médecins au fait de la maladie dans le cadre déntretiens semi-directifs, admet par exemple que cette intuition est « plutôt confirmée » à la fois dans les propos des praticiens et à travers les profils d'électrosensibles rencontrés et évoqués durant les entretiens. Plusieurs caractéristiques peuvent être dégagées : un niveau d'étude et une position sociale supérieurs à la moyenne, et une sensibilité aux questions d'écologie. Soit en bref, un capital culturel situé dans les franges supérieures et un cadre axiologique commun, traçant peut-être une trame commune entre les individus. Un autre indice possible en faveur dúne détermination culturelle de l'EHS est sa répartition géographique connue. Elle se retrouvent principalement, pour ne pas dire exclusivement, dans les pays développés alors qu'il n'y a guère trace du trouble dans les pays émergents. De là, et bien quón ait vu l'importance de léspace déxpression citoyen pour lápparition de ces revendications, il est possible de supposer que la culture comme le système de compréhension du monde propre aux individus joue un rôle majeur dans la double identification des victimes (dábord en tant que victime, puis en tant que victime dún mal spécifique) dans une approche culturaliste du risque. En effet, de nombreux travaux touchant au rapport entre représentations et risque tendent à montrer que sa perception est socialement très différentiée (Douglas, 2003 ; Tulloch et Lupton, 2003 ; Wynne 1992, 1996 ; Zonabend, 1989 ; cités par Calvez, 2008).

      opérateurs depuis décembre 2012 est exemplaire. Les contraintes quélle comporte sont plus ou moins factices (comme les valeurs déxposition limite situées au-delà de ce qui est déjà habituellement constaté) ou facilement contournables (grâce à un protocole de mesure non respecté dans les faits). De là, il est aisé de penser que le versant du principe de précaution auquel il est fait appel est celui de la raison économique plutôt que celui de l'évitement dún « péril grave ». On peut proposer deux conditions dápparition dúne sensibilité à un risque lié aux ondes. Lún attrait à léxistence préalable dún imaginaire des ondes, rendant disponible le suspect « ondes » comme menace potentielle ou au contraire lui prêtant une aura vertueuse. En clair, le fait que lóbjet « ondes » existe en dehors et au-delà de son acception physique telle que manipulée par les scientifiques (et donc aussi avant que sa conceptualisation par la physique néxiste). Il ne ságit bien sûr pas de conclure par une réponse uniformément psychogène à la question de láttribution, ni déssayer d'y répondre tout court, mais de suggérer qu'il existe des éléments qui ont pu ou peuvent faciliter lássociation d'idée menant à considérer les ondes comme une cause possible de mal-être. Láutre condition concerne les conditions générales permettant à un individu d'identifier les symptômes comme importants et probablement liés entre eux là où, en dáutres lieux ou dáutres temps, ils auraient été interprétés différemment ou tout simplement négligés. Il faut en outre noter que la suspicion vis à vis dún « fluide électrique » invisible ne date pas d'hier. Il se trouve être un thème régulier de la production culturelle de science-fiction et d'épouvante. Cette production peut elle-même être considérée comme l'émanation de l'imaginaire populaire et de croyances traditionnelles telle la radiesthésie, encore populaire de nos jours (Renard, 1998 ; Peretti-Watel, Vergélys, Hammer, 2013). Il cependant serait bien difficile déssayer dén définir une origine précise et unique. Cet arrière-plan culturel peut tout aussi bien sóbserver au XXème siècle dans les études folkloriques que chez Kant, qui accusait en son temps un « fluide électrique de lui gâter la santé, courant dont il affirmait qu'il était la cause de la mort dún nombre incalculable de chats à Bâle », nous rapporte le philosophe Frédéric Gros9. Dúne manière plus contemporaine, on peut ajouter à cette liste l'imaginaire ambivalent de radioactivité. Après sa domestication sous deux de ses formes que sont la production d'énergie - associée à la double épée de Damoclès du risque de catastrophe et de l'insoluble problème de retraitement des déchets - et la bombe atomique - dont il nést pas besoin déxpliciter la charge émotionnelle négative -, la légende rose construite de la fin du XIXème au début du XXème siècle10 a fait long feu, pour finir par se transmuter en légende

      9 Frédéric Gros, Marcher, une philosophie, Champs Essai, Paris, Flammarion, 2011. 10 Nous pensons ici au boom des produits au radium dans les années 1920, produits qui rivalisent de fantaisie et de futilité (aiguilles de montre phosphorescentes, crèmes, cosmétiques en tous genres, boissons revigorantes…) comme autant de signes déngouement pour la nouveauté dans une période imprégnée de positivisme. Il faudra attendre la fin des années 1930 pour voir les éléments radioactifs classés comme « toxiques » et limités à un usage pharmaceutique. Lútilisation de la bombe A au Japon jalonne la fin de cette perception favorable naïve de la radioactivité, dont l'image ne cessera de se ternir à mesure des accidents et révélations parsemant l'histoire de son utilisation militaire et civile. noire. Enfin, l'évocation médiatique désormais régulière et le plus souvent ambigüe du « smog » électromagnétique achève l'ébauche des représentations négatives des rayonnements invisibles. Des craintes anciennes aux discussions qui traversent les communautés de malades, cést tout un processus argumentatif de construction de la menace qui est à l'œuvre, tant destiné à renforcer la communauté autodiagnostiquée qu'à porter sa voix au dehors afin de peser sur le paradigme épidémiologique dominant (étapes b) et c) du modèle de Zavestoski et al.). Si le processus est assurément influencé par ses objectifs à léxtérieur, il lést aussi immanquablement par les ressources cognitives des acteurs. De là, il est raisonnable de penser que ce discours, englobant des éléments techniques attrayants aux émissions dóndes et des suppositions sur leur modalité déffets sur le vivant, soit une ressource à part entière pour aider à la mise au jour des particularités sociales et culturelles des électrohypersensibles. Ensuite, láugmentation de la part de population en mesure de prêter une attention fine à son bien-être et à ses manifestations corporelles quónt permis entre autre l'élévation du niveau de vie, d'éducation, et le développement de la figure de l'individu autorise un processus de victimisation autour de nombreux symptômes généraux (céphalées, douleurs articulaires, maux déstomac, difficulté de concentration, perte d'équilibre…), cést-à-dire de considération pour des sensations qui dans dáutres circonstances seraient simplement ignorées ou jugées normales, jusqu'à ressentir le besoin d'identifier une origine à leur survenue. Cést une des explications de la spécificité sociologique des malades EHS qui sóbserve habituellement. En dáutres termes, si Emmanuel Kant avait les ressources intérieures et le loisir d'incriminer un flux invisible comme responsable de sa méforme, on peut douter qu'il en aille de même pour lóuvrier urbain du début du siècle dernier, qui lui pourtant se trouvait pourtant en présence de champs électromagnétiques dórigine non naturelle. Cette spécificité de la partie de la population touchée par un mal de le percevoir et de le nommer a par ailleurs déjà été relevée (Felstiner, Abel, Sarat, 1991), et cést une volonté déxpliquer cette particularité sociologique qui anime la présente recherche. Il ne ságit pas ici de dresser une liste exhaustive et définitive des influences sociales et historiques de la méfiance vis-à-vis des ondes, mais de proposer quelques pistes comme autant d'éléments qui rendent digne d'intérêt une approche par les représentations sociales pour mettre au jour quelques spécificités culturelles (s'il y en a bien) des malades EHS. 1.1.2 Rôle des associations dans lápparition publique de la maladie Une fois mise en lumière, la maladie controversée entame la partie la plus grosse étape de son aventure, qui dure encore aujourd'hui tant ses ressorts sont complexes et parfois flous. Il ságit là, à travers un partage des expériences individuelles, de construire une communauté interprétative qui vise à préciser l'étiologie de la maladie au départ vague et à proposer de nouvelles pistes de recherche pour établir une relation de causalité entre les symptômes et le suspect qui soit partagée au-delà du groupe des malades et de leurs soutiens. Voici un petit parallèle entre le cas des vétérans de la guerre du Golfe étudiés par Zavestoski et al. et l'électrosensibilité pour illustrer ce déroulement. Comme les électrosensibles, certains vétérans de la première intervention américaine en Irak présentaient des troubles généraux parfois qualifiés de psychosomatiques par le corps médical : nausées, troubles de la concentration, brouillages de la vision, fatigue, défauts de la coordination musculaire, irritations intestinales, maux de tête, éruptions cutanées, douleurs osseuses etc. Comme les électrosensibles, la plupart des vétérans se voyait refuser láttribution d'indemnités par lórganisme en charge de prendre leurs plaintes sous lárgument que ces symptômes ne faisaient pas lóbjet dún diagnostic, ou qu'il ságissait de réactions liées au stress en général et non pas dues à une exposition environnementale précisément située dans le temps et léspace. Cést dans les deux cas une mobilisation collective qui permet la mise sur agenda. Dans le cas états-unien, la mobilisation finit par aboutir en 1994, sous la forme dúne loi obligeant le Department of veterans affairs à prendre en charge les combattants souffrant de « pathologies non diagnostiquées » (Zavestoski et al., 2010, p.259-260). Cette logique de prise en compte dún risque social sans pour autant se positionner dans le débat épidémiologique montre qu'il est possible, tant pour des raisons tenant à la conception du rôle de l'état11 qu'à la place accordée à la preuve scientifique (cf. 2), que la conclusion politique - au moins temporaire - dúne maladie controversée se fasse en dépit dún débat scientifique sur láttribution causale qui reste ouvert. Ce cas de figure se retrouve au Royaume Uni et dans les pays nordiques, où en 2005 l'électrosensibilité a été classée comme trouble lié au travail en tant qu' « intolérance environnementale idiopathique », classification ouvrant droit à des avantages sociaux mais ne concluant en rien sur la question de la causalité ondes

      11 En 2009, le parlement européen a émis une résolution enjoignant ses membres à suivre léxemple de la Suède dans la prise en compte de l'EHS. Ládoption plus ou moins rapide, avec plus ou moins de réticences de telles mesures par les pays peut être considérée comme le résultat de rapports de force dans une conjoncture politique plus ou moins favorable à l'idée de bien être individuel des citoyens. symptômes12. En France, deux récentes affaires ont vu des personnes électrosensibles se faire attribuer par des instances juridiques des indemnités en vertu de leur troubles sans pour autant que lórigine de celui-ci ne soit invoquée13. Lávenir dira s'il ságit des premiers marqueurs dúne tendance ou de décisions isolées. Ce déroulement agonistique de la recherche de causalité est inhérent aux cas des maladies présumées, qui font lóbjet de nombreuses tentatives de « normalisation » par attribution à des causes endogènes et réduction psychogène (Barthe, Rémy, 2010) par une partie de la communauté scientifique, appuyée dácteurs économiques et politiques náyant pas intérêt à voir leur responsabilité évoquée. Dans le cas qui nous intéresse, cela se traduit notamment par une réfutation pure et simple de léxistence de l'EHS par ceux que nous nommerons les rationalistes indignées, dont l'AFIS14 ou l'Académie nationale de Médecine sont ici les principaux centres névralgiques. Cette opposition indépassable amène les associations de malades à développer des stratégies argumentatives et mobilisatrices particulières pour s'imposer dans le cadre du débat, voire tenter de le modifier à leur profit. Dans le cas des troubles psychiques ressentis par les vétérans d'Irak, assez emblématique, léxistence même de la maladie également niée par les tenants du paradigme épidémiologique dominant, qui utilisent au maximum la supériorité du paradigme de la preuve pour forcer ses opposants à se courber ses fourches caudines. Ce nést que lóbstination et l'innovation des vétérans qui ont permis lávancée de leur cause. Comme le soulignent S. Zavestoski et al. (2010, 295) :

      12 « The Nordic adaptation of classification of occupationnaly related disorders (diseases and symptoms) to ICD-10 », Finn Levy, Department of Occupational Medicine, Center for Preventive Medicine (1K), Ullevaal University Hospital, Oslo Axel Wannag, Directorate of Labour Inspection, Oslo, 2010 13 « Première indemnisation pour électrosensibilité », LeFigaro.fr - Santé, 17 avril 2014, consulté le 7 décembre 2015 ; « L'électrosensibilité reconnue comme handicap par la justice », LeFigaro.fr - Santé, 25 août 2015. Consulté le 7 décembre 2015, en ligne. 14 Association Française pour l'Information Scientifique, association influente qui regroupe des chercheurs et scientifiques rationalistes de tous domaines dans le but de promouvoir la rationalité scientifique dans une acception étroite. Les principaux supports de communication de lássociation sont son site internet et une publication, Science et pseudo-science, dont lóbjet est comme l'évoque son titre de souligner la frontière entre la connaissance positive dún côté, et ses dévoiements de láutre. « Les victoires obtenues par les vétérans […] ne lónt pas été suite à des découvertes scientifiques, mais bien plutôt en dépit de leur inexistence. Les vétérans se sont appuyés sur un style de contestation agressif, consistant à exiger continuellement des décisions politiques et des modifications de lágenda de la recherche, en lábsence de justification scientifique solide. »

      Pour l'électrosensibilité, cet évitement de l'étape de la preuve, ou plutôt son repoussement à un horizon toujours plus lointain par lávancée d'hypothèses telle que l'« effet cocktail15 », léffet retard 16 (souvent en prenant léxemple de l'Amiante, Calvez, 2013), la sensibilité spécifique à de faibles doses (Chateauraynaud, Debaz, Fintz, 2014) permet de faciliter láppel au principe de précaution en maintenant la plausibilité de la menace dans une situation d'incertitude là pour durer. La dynamique de complexification, voire dénlisement du débat sur la production de preuve participe de látmosphère de doute et de suspicion entretenu par la caisse de résonnance médiatique, formant un tout assez favorable aux arguments des associations de malades. De plus, cette voie argumentative qui se nourrit de l'insuffisance de la recherche scientifique entraine des modifications sur lágenda de la recherche, comme en témoigne láppel à projets de recherche lancé par l'ANSES en 2013, en partie autour de questions de métrologie et déxposition. Une étude sur l'électrosensibilité avait été commandée en 2009 par la ministre de lénvironnement Mme Roselyne Bachelot à la suite du « grenelle des ondes », lancé la même année en réponse à la demande sociale. Il est instructif de constater l'implication des associations d'électrosensibles dans la critique et la tentative de redéfinition de cette démarche. En effet, il ne ságissait pas dún appel à projets supposant la pluralité des approches et des équipes, sélectionnés ensuite par un comité déxperts censément indépendant, mais dúne imposition par le ministère de la santé dúne équipe particulière (sous la responsabilité du Pr Choudat à l'hôpital Cochin à Paris) portée sur une approche psychothérapeutique, ce que les militants nónt pas manqué de critiquer17. En relevant lórientation théorique de l'équipe, des

      15 Léffet cocktail désigne le pouvoir de certaines substances chimiques, lorsquélles sont associées, de se révéler toxiques à des doses où elles sont normalement inoffensives si prises séparément. Si le terme est notamment employé au sujet des perturbateurs endocriniens, il tend à voir son usage élargit, dont en matière déxposition aux ondes. Pour un aperçu plus complet de lápparition de ce terme dans le domaine des alertes sanitaires, voir la note de recherche « Turbulences épistémiques et perturbateurs endocriniens #2 Les effets cocktails » par J. Debaz et F. Chateauraynaud, disponible sur en ligne sur hypotheses.org 16 Léffet retard est le phénomène de décalage temporel entre exposition à un toxique et lápparition des effets néfastes. Cést par exemple le temps nécessaire au cancer pour se déclarer suite à des expositions répétées aux fibres dámiante. 17 Le communiqué de presse de PRIARTEM du 6 février 2012 intitulé « Etude de Cochin sur l'électrosensibilité ou chronique dún résultat annoncé », les lettres ouvertes de malades ou des discussions récurrentes sur forum electrosensibles.org donnent un aperçu des critiques récurrentes sur le supposé parti-pris conflits d'intérêts possibles au sein de l'hôpital, et en attribuant à cette démarche une volonté de disqualification de leur cause par láppui dúne hypothèse endogène, ils ont sans doute ralenti une étude hostile et joué un rôle dans le lancement de láppel à projets de recherche de l'ANSES survenu quelques années plus tard. Il faut donc souligner l'importance de la mise en commun de la lutte, qui est essentielle tant dans le processus de recherche de causalité que ceux de láttribution des responsabilités et láctivation des décisions politiques. La rencontre entre ce processus individuel de victimisation et la proposition dúne cause étayable rationnellement va permettre láttribution dúne origine à cette étiologie dépareillée en quête de mise en sens, que fournira de plus en plus efficacement l'électrosensibilité à mesure que sa description et le partage déxpériences notamment par les supports numériques se développent. L'importance des NTIC dans le processus de partage et de co-construction dúne expérience commune des maladies environnementales émergentes, permettant láttribution selon un mode rationnel ou agrégatif de l'état à une cause désignée a abondamment été souligné par Akrich, Rémy, Barthe, 2010, citant Tesh, 2002 ; Loriol, 2003 ; Pitts, 2004 ; Akrich et Méadel, 2002. On a vu que le regroupement de malades est essentiel pour défendre leur position de victime et augmenter leurs chances de peser sur la recherche de causalité, passage important mais non indispensable en vue de défendre leurs intérêts face aux policy makers en matière de prévention, de prise en charge et de reconnaissance de leur trouble. Or, cette situation ná rien d'évident et il semble utile d'interroger les conditions de son apparition.

      1.2 Les maladies émergentes, emblème dúne évolution profonde dans le mode de décision politique « L'ingénieur reprit en détachant les syllabes : « Il n'y a pas de nappe phréatique, ni de frange capillaire, comme le prouve léxamen de la surface du sol supérieur, ou de la paroi. » Le boulanger se pencha vers l'instituteur, et chuchota : « Cést un savant, cést un vrai savant… » » (Marcel Pagnol, Manon des Sources)

      Dans la Provence des années 1930 peinte par Marcel Pagnol, on se souvient dúne scène aux accents croquignolesques où la population dún village soudainement frappé par le tarissement

      de l'étude. On peut aussi lire Luneau (2015) sur ce sujet. de son unique - et donc vitale - source déau est solennellement et toute entière réunie dans la mairie. La raison à cela est la venue exceptionnelle dún expert, en qui tous espoirs de résolution du problème sont mis. Il ságit en lóccurrence de l'ingénieur du génie rural envoyé par la préfecture voisine suite à la demande du maire. Promptement et sobrement rebaptisé le « Génie Rural » par les habitants, il impose par l'ésotérisme de son verbatim, associé à la gravité du problème traité une déférence qui nést défiée que par les individus malfaisants à lórigine de la sècheresse. Si láppel à cette figure de léxpert náboutit pour les lanceurs dálerte qu'à séntendre, certes savamment, énoncer une liste d'hypothèses suivies du pronostic associé, et finalement se voir proposer un maigre et trivial palliatif prenant la forme dún camion-citerne, cést au demeurant une figure idéaltypique de léxpert qui nous est donnée à voir, placé démblée sur un piédestal de par les pouvoirs que lui confèrent sa connaissance supérieure, et se substituant presque aux représentants pour toute décision, la population náyant pas son mot à dire. Aujourd'hui et selon une tendance expansionniste, les développements allant dans le sens dúne démocratie plus ouverte aux voix citoyennes et cela en particulier sur les questions environnementales amènent dans une certaine mesure à reconcevoir la place de la société civile dans les processus de décision. Les préoccupations liées à lénvironnement, dont la portée temporelle dépasse de loin celle des mandats électifs, et la crise de légitimité que subissent les élites politiques ont amené depuis une vingtaine dánnées à un retour en grâce dúne participation plus directe des citoyens dans la décision, phénomène parallèle à la porosité croissante de la frontière expert-profane (Callon, Lascoumes, Barthe, 2001). Nous essaierons de voir pourquoi et questionnerons les modalités, les apports et les limites de ce changement en particulier autour des pathologies émergentes dont fait partie l'électrohypersensibilité. 1.2.1 Une tradition représentative

      La démocratie représentative que nous connaissons aujourd'hui en France et qui se retrouve sous des formes proches dans bon nombre de pays démocratiques trouve notamment ses origines dans la théorie politico-constitutionnelle d'Emmanuel Sieyes, développée par lui tout le long de láventure révolutionnaire débutée en 1789 (Pasquino, 1987). Cet ecclésiastique inspiré par la pensée libérale écossaise trouvait, en léspèce dún gouvernement désigné par les citoyens et dont les pouvoirs seraient encadrés et organisés par un texte fondateur, la forme de gouvernement la plus adaptée à l'époque moderne. Selon lui, il ságissait en particulier de déléguer le travail de gestion de la nation à une fraction de la population sur accord de lénsemble de celle-ci considérée comme souveraine, afin quélle soit libérée de cette occupation et puisse ainsi vaquer à dáutres, en particulier commerciales. Ce « gouvernement des modernes » aurait également lávantage de la spécialisation et donc de léfficacité, en accord avec la démonstration d'Adam Smith sur la division des taches. À noter que ce système par délégation présentait également l'intérêt d'inclure « le peuple » dans le politique en évitant toutefois l'écueil de lui donner une place centrale comme le fait le système alors nommé « démocratique »18, chose que bon nombre de penseurs antiques comme de l'époque moderne ne jugeaient pas souhaitable. En effet, d'Aristote à Rousseau il était bien intégré quún système basé sur la représentation du peuple diffère essentiellement de celui basé sur le rassemblement du peuple, le premier étant de nature aristocratique là où le second est de nature démocratique (Manin, 1995). Mais en définitive, cést cette bien concentration voulue de láctivité politique au sein dúne fraction de la population qui représente aujourd'hui une norme qui nést guère contestée que par les tenants dúne démocratie radicale, et à laquelle les procédures de participation font figure déxception récentes. De là, on peut aisément arguer qu'il y a une filiation logique entre le règne de l'homme politique professionnel désigné comme le plus apte pour sa mission, et le règne de léxpert scientifique désigné comme le plus apte dans une mission de conseil du premier sur des matières spécifiques. Cést ce que Michel Callon appelle la « double délégation » du pouvoir (Callon, Lascoumes, Barthe, 2001) : du citoyen vers le politique dábord, et du politique vers le scientifique ensuite. Toutefois, comme le relève Bernard Manin non sans nuance, le fondement aristocratique du gouvernement représentatif est intrinsèquement lié à des éléments de nature démocratique qui séxpriment avec plus ou moins d'intensité. L'élément-clé est bien sûr la tenue à intervalles réguliers d'élections, seul moment où le personnage politique est tenu de rendre des comptes à ses commettants, en lábsence de tout mandat impératif. La liberté dópinion et déxpression de lópinion, la liberté de presse, le pluralisme politique, le contrôle et la séparation des pouvoirs, ou même les espaces délibérément prévus pour la participation directe comme les enquêtes publiques sont autant dáutres éléments participant à la mixité du gouvernement représentatif.

      18 Qui désignait explicitement à l'époque lássemblée de citoyens tirée au sort sur le modèle de l'Athènes antique, ce que nous nommons aujourd'hui la « démocratie athénienne », ou, plus simplement, démocratie directe. Lútilisation généralisée du mot « démocratie » pour désigner les systèmes représentatifs, jusqu'à confondre ces derniers avec l'idée de démocratie est le résultat dúne transformation relativement récente. Nous allons voir quels rôles jouent ces points déntrée démocratiques dans lápparition dúne nouvelle critique sociale des choix technologiques et des revendications sanitaires. 1.2.2 Place nouvelle de la demande sociale

      La complexification croissante des sociétés dont le développement est intimement lié aux évolutions technoscientifiques amène le besoin pour les décideurs dún éclairage qui dépasse le seul champ du politique. Cést à partir de ce besoin que sést lié le couple décideur-expert, qui jusquáux années 1970 tirait sa légitimité peu contestée du fort prestige de la figure du scientifique. Or ce ménage se voit contraint de s'élargir depuis quelques années. Entre la montée des contestations autour des problématiques environnementales et techniques, un niveau d'éducation moyen allant croissant, les nombreux scandales sanitaires et naturels laissés sur le chemin de la société industrielle, et une demande de participation affirmée par le public, lénvironnement représente lávant-garde de lóuverture dite « délibérative » de nos démocraties. Le recours à des dispositifs de concertation est désormais la norme sur les questions environnementales, et lést même systématiquement en France par le biais des débats publics pour láménagement du territoire. Cette évolution s'inscrit en droit positif avec la Loi Barnier de 1995, dont le décret publié lánnée suivante entraîne la création dún organisme dédié, la Commission nationale du débat public (CNDP), autonomisée en autorité administrative indépendante par la loi Vaillant dite de « démocratie de proximité » en 2002. Si les effets de la participation sont largement débattus, tant dans leur portée que dans leurs modalités (Blondiaux, Fourniau, 2011), il ne fait plus de doute que la mobilisation de certains citoyens, et par là leurs compétences notamment en matière de publicisation de la cause qu'ils soutiennent par le biais des médias classiques et surtout numériques (Blondeau, Allard, 2007, cité par Monnoyer-Smith, 2011) se sont accrus. Dans cette perspective, les dispositifs de participations, s'ils sont peu efficaces en première intention comme outil de reprise de pouvoir par les acteurs, semblent toutefois produire un effet individuel démpowerment19 réel, voire participer à une reconfiguration structurelle des rapports de force entre rives opposées dún dossier, bien que cette hypothèse soit aussi controversée (Neuveu, 2011). Ce qui laisse moins de place au doute est la remise en cause de la frontière tracée entre « expert » et « profane ». Les émanations de la société civile comme les O.N.G., les associations

      19 Processus dácquisition par le citoyen-lambda de compétences et connaissances spécifiques liées à léxercice politique au sens large, augmentant in fine ses capacités dáction efficace sur la scène publique. de patients, les expertsou « capteurs-citoyens »20 sont ainsi autant de nouveaux acteurs de la production de connaissance qui viennent contester l'hégémonie de la science institutionnelle. Dans le dossier des ondes, le succès médiatique des associations de malades électrosensibles a par exemple coïncidé avec le lancement du « grenelle des ondes », initié par la secrétaire d'état à l'économie numérique Mme Nathalie Kosciusko-Morizet en 2009, suivi de près par la conférence de citoyens organisée par la Commission Nationale du Débat Public (C.N.D.P.) à Paris dont les recommandations prennent au sérieux une possible menace des ondes. En outre, l'évolution des logiques épistémiques sur les ondes vient appuyer ce constat dans le dossier qui nous intéresse. Dún point de départ conséquentialiste porté par des individus se voyant comme « lanceurs dálerte », dáutres niveaux épistémiques, relatifs à la problématique des faibles doses portée par des citoyens-experts (Chateauraynaud, Debaz, Fintz, 2013), se mettent en place, comme la métrologie complexe, les sources et facteurs déxposition 21 , la variabilité des vulnérabilités selon les personnes, et lápproche globale prenant en compte les facteurs déxposition croisés et les caractéristiques générales du milieu. Cette voie d'émergence de la problématique des faibles doses dans le dossier des ondes est révélatrice de la nature sociale de lálerte, issue du domaine profane, mettant en jeu son corps comme instrument de mesure pour fournir matière à enquête. 1.2.3 Un changement de paradigme à relativiser

      Cette indéniable entrée de la sphère sociale dans les processus de décision ayant trait aux technosciences fait dire à certains que la modernité actuelle est une modernité plus activement réflexive que par le passé, jusqu'à considérer qu'il ságit là dún véritable changement paradigmatique. Une telle analyse, bâtie sur les images successives dúne société tout dábord béate dádmiration face à la science, puis devenant soudainement critique délle-même à partir des années 1970 est toutefois à nuancer à la lumière dúne étude des débats et controverses du passé. Une plongée dans les archives (Fressoz, 2012) laisse plutôt voir un questionnement social continu et parsemant de nombreux changements technologiques (gaz de ville, chemin de fer, machine à vapeur, vaccination…), avec des réponses apportées et des moyens dáction différents selon les époques pour légitimer ou au contraire revenir sur leur mise en œuvre.

      20 Voir la note de recherche « De la métrologie en démocratie. La nouvelle vague des capteurs-citoyens » par F. Chateauraynaud et J. Debaz, publiée en ligne sur le site socioargu.hypotheses.org 21 Voir sur ces points les appels à projets de recherche lancés par l'ANSES ces dernières années, qui reprennent des hypothèses diffusées dans les milieux militants. Il décrit par ailleurs très bien l'influence croissante dúne conception statistique du risque proche de celle que nous connaissons aujourd'hui pour aider la décision ou influer sur les comportements. On notera enfin quúne histoire politico-sociale des technosciences ainsi amputée va non sans ironie dans le même sens quúne tactique argumentative classique du « camp progressiste » : présenter un passé où les critiques du progrès n'étaient en fait que des craintes superstitieuses, pour ensuite leur assimiler les critiques du présent, dès alors coupables de gêner sans raison valable la bonne marche dún progrès dont le bienfondé nous paraitra demain évident. Pour illustration, un de ces artefacts folkloriques souvent repris concerne un possible « décollement de la rétine » généré par la vitesse du voyage en train, qui aurait été formulé par des médecins du XIXème. Or, nous dit Jean-Baptiste Fressoz (2012, 22-26), il ságit dúne pure invention22 ayant depuis acquis le statut de vérité à force de répétition. Il est à noter que des mises en garde dórigine médicale se retrouvent bien dans la littérature d'époque, mais sont malheureusement plus prosaïques et peu spécifiques. Le Dictionnaire encyclopédique des sciences médicales de 1886 déconseille en effet les longs voyages en train ou en voiture aux femmes enceintes proches du terme, et l'hygiéniste Pietra Santa préconise un repos régulier des yeux dans un cadre général. Mais cela ne va guère plus loin. Devant la complexité croissante des débats aux enjeux et parties prenantes parfois peu visibles, il est de première importance de mettre à distance les falsifications et déformations historiques. Si la frontière « experts » et « profanes » a bel et bien perdu en épaisseur, il sávère quúne rétrospection minutieuse ne laisse que peu de place à une vision si tranchée du risque entre un avant et un après. Dúne part car la critique des technosciences nést pas si récente, et que si la reconfiguration du fonctionnement politique évoquée en 1.2.2 est bien réelle, elle peut difficilement être assimilée à un changement radical. Dáutre part car si une demande croissante de sécurité se fait jour, elle se matérialise par de multiples évolutions glissantes comme une volonté croissante de la société civile de peser dans les décisions (environnementales ou autres dáilleurs) en dehors des temps électoraux, avec une apparition marquée de lácteur individuel,

      22 Selon lénquête de J.-B. Fressoz, les sources citées sont soit déformées, soit tout simplement inventées afin de donner un crédit historique à des propos qui nous semblent absurdes. De plus, la reprise année après année de ces idées contribue aussi insensiblement mais sûrement à leur déformation. Ainsi en est-il du célèbre « décollement de rétine », dont on ne retrouve trace de la publication par Académie de Médecine de Lyon, qui par ailleurs ne semble pas avoir existé. et un développement de nouveaux lieux de production de savoir contribuant à mettre à mal le règne de léxpert et la gestion dépolitisée du risque. En définitive, ce paysage recomposé de la critique sociale des technosciences permet de mieux comprendre lápparition depuis une trentaine dánnées de nouvelles pathologies incriminant lénvironnement, dont lesquelles la figure et les caractéristiques de l'individu jouent un rôle clé.

      1.3 Lúsage du principe de précaution dans le dossier des ondes En termes de rapport au risque, le cas de la controverse autour des ondes électromagnétiques possède des traits caractéristiques de ces évolutions sociales. Un marqueur de cette demande accrue de sécurité est certainement le succès rapide du fameux « principe de précaution », alors même que son introduction dans la législation est récente. Présent dans la loi Barnier de 1995 et inclus sous une formulation sensiblement différente dans le préambule à la Constitution ajouté en 2005, il est régulièrement mentionné dans le dossier des ondes électromagnétiques. Pour rappel, il stipule, lorsquún risque de dommages graves et irréversibles pèse sur lénvironnement, de ne pas attendre la résolution de la situation d'incertitude pour produire une action « provisoire et proportionnée » et lancer des « procédures d'évaluation des risques » (Charte de lénvironnement), ou prendre des mesures « à un coût qui soit économiquement acceptable » (loi Barnier) afin de parer aux dommages éventuels. Bien plus quún principe dábstinence comme certaines voix critiques le nomment, il ságit dún texte de loi qui pose le cadre dúne décision dépassant le régime traditionnel preuve-certitude-décision, tout en donnant à voir dans les nombreux débats qu'il suscite des rapports aux risque très éloignés les uns des autres.

      Une application du principe liée à la mobilisation sociale autour du risque Qu'il soit tantôt invoqué simultanément comme justification morale et ligne dáction contre une menace qui ne fait aucun doute pour certains, ou quón lui reproche une application tournant au « précautionnisme », il demeure au fondement de láction politique et des préconisations émanant dágences officielles comme de jurys citoyens dans un dossier pour lequel manquent les résultats expérimentaux probants. Cependant, l'étude concrète de son usage donne plutôt à conclure qu'il contribue à produire des recommandations raisonnables. Dernier exemple en date, le tout récent rapport de l'ANSES portant sur léxposition aux ondes et la santé des enfants23. Celui-ci reprend le refrain désormais habituel, mentionnant l'impossibilité de conclure quant à la dangerosité des radiofréquences, tout en recommandant de nouvelles normes d'évaluation des émissions afin de les rapprocher des situations pratiques, un abaissement de leurs valeurs limites, et une limitation de léxposition des plus jeunes en vertu de leur vulnérabilité supérieure. Ces recommandations, si elles ne posent pas l'innocuité des rayonnements éle

Citation bibliographique

Fages, Alexis (2016), Le monde des électrohypersensibles. Le processus d'attribution des symptômes à la lumière des représentations des malades. [Mémoire]