De la vulnérabilité de la vie à la précarité de l'expérience : familles et professionnels au cœur de la gestion du handicap
- Gleyzes , Mérédith (2023)
Mémoire
Accès libre
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- De la vulnérabilité de la vie à la précarité de l'expérience : familles et professionnels au cœur de la gestion du handicap
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- 26 septembre 2023
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- Handicap
- Santé
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- Familles
- Précarité
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Le collectif de parents de la Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) « le Bel » est composé d’une quinzaine de familles. À lui seul, il représente environ 60% de l’effectif total des familles de l’établissement. Depuis sa création en octobre 2022, le collectif déploie toute son énergie à faire bouger les lignes d’un établissement qui, peu à peu, a cristallisé toute leur souffrance. Leurs enfants, tous adultes en situation de polyhandicap, y sont accueillis de façon permanente. Mais depuis plusieurs années maintenant, l’établissement rencontre d’importantes difficultés qui ébranlent son fonctionnement global et altèrent considérablement le quotidien de ses résidents. Ne pouvant accepter plus longtemps de laisser leurs enfants endurer des conditions de vie qu’ils jugent inacceptables, ces dix-sept familles ont fini par se réunir et former un collectif. Leur volonté initiale était de mettre leur expertise de parents au service de l’établissement, en vue d’aider les dirigeants à retrouver un fonctionnement adéquat. Toutefois, et malgré les efforts déployés de part et d’autre, le
partenariat entre les familles du collectif et les dirigeants de la MAS le Bel ne parvient pas à s’enclencher durablement. Au contraire, les innombrables conflits qui prennent corps, notamment autour de la porosité des places de chacun, absorbent les énergies collectives qui finissent par ne plus être véritablement dirigées vers l’amélioration du quotidien altéré des résidents. Le travail qui suit, en questionnant plus largement les notions de handicap, de vulnérabilité et d’identité, s’est construit autour de ce groupe de familles, autour de son combat, de ses actions, et des parcours de vie extraordinaires que ces parents partagent avec leurs enfants.
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Le collectif de parents de la Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) « le Bel » est composé d’une quinzaine de familles. À lui seul, il représente environ 60% de l’effectif total des familles de l’établissement. Depuis sa création en octobre 2022, le collectif déploie toute son énergie à faire bouger les lignes d’un établissement qui, peu à peu, a cristallisé toute leur souffrance. Leurs enfants, tous adultes en situation de polyhandicap, y sont accueillis de façon permanente. Mais depuis plusieurs années maintenant, l’établissement rencontre d’importantes difficultés qui ébranlent son fonctionnement global et altèrent considérablement le quotidien de ses résidents. Ne pouvant accepter plus longtemps de laisser leurs enfants endurer des conditions de vie qu’ils jugent inacceptables, ces dix-sept familles ont fini par se réunir et former un collectif. Leur volonté initiale était de mettre leur expertise de parents au service de l’établissement, en vue d’aider les dirigeants à retrouver un fonctionnement adéquat. Toutefois, et malgré les efforts déployés de part et d’autre, le
Citation bibliographique
Gleyzes , Mérédith (2023), De la vulnérabilité de la vie à la précarité de l'expérience : familles et professionnels au cœur de la gestion du handicap [Mémoire]